Comment diagnostiquer l’autisme ?

Qu’est ce que le Trouble du spectre de l’Autisme (TSA) ?

Le trouble de l’autisme fait partie de la catégorie des troubles neurodéveloppementaux (TND). Cela signifie qu’on ne devient autiste : nous naissons et mourrons avec le trouble du spectre de l’autisme.

L’autisme se caractérise par une déficience persistante de la communication et des interactions sociales associé à des intérêts spécifiques, des comportements stéréotypés et des particularités sensorielles (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, American Psychiatric Association, 2013).

La définition nécessite de spécifier si les conditions suivantes sont associées au trouble de l’autisme : « déficit intellectuel, altération du langage, pathologie médicale ou génétique connue ou facteur environnemental, autre trouble développemental, mental ou comportemental, ou catatonie ».

Cette définition est complétée par un degré de sévérité selon le niveau de l’aide requise.

Réel handicap social, le trouble de l’autisme nécessite un accompagnement spécifique, idéalement avec des professionnels. L’Ordre de Malte France est mobilisé depuis presque 25 ans en faveur des enfants et adultes diagnostiqués autistes. Nous comptabilisons aujourd’hui 5 établissements et 3 services spécialisés dans l’accompagnement éducatif de personnes atteintes de TSA. L’accompagnement se base sur les principes de l’éducation structurée, conformément aux recommandations de bonnes pratiques de la haute autorité de santé. Ce type d’approche vise à rendre l’environnement compréhensible et prévisible pour la personne atteinte du Trouble du spectre de l’autisme.

Comment diagnostiquer l’autisme ?

Les médecins peuvent poser un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme à tous les âges de la vie, et ce dès l’âge de 18 mois. L’autisme est généralement repéré, de manière précoce, durant l’enfance, avec des signes pouvant apparaître avant l’âge de trois ans.

Certains symptômes peuvent vous alerter mais c’est lorsque certains d’entre eux sont présents en même temps et de manière régulière qu’ils deviennent des signes d’alerte du trouble de l’autisme :

De 0 à 6 mois :

• Il sourit rarement aux autres,
• Son regard est fuyant,
• Il ne lève pas les bras pour être pris,
• Il semble sourd et parle peu,
• Il est très calme ou au contraire très excité,
• Il ne babille pas,
• Il est peu ou trop tonique lorsqu’il est tenu dans les bras,
• Il dort beaucoup ou au contraire trop peu.

De 6 à 24 mois :

• Il ne s’intéresse pas aux autres,
• Il n’aime pas entrer en contact,
• Il n’imite pas et les expressions de son visage sont neutres,
• Il ne réagit pas à son prénom,
• Il n’aime pas les changements (place d’un objet, emploi du temps),
• Des troubles alimentaires peuvent apparaître,
• Il lui arrive fréquemment de crier.

De 2 à 6 ans :

• Il ne s’intéresse pas aux autres enfants,
• Il joue très peu,
• Il parle mais sans vouloir entrer en contact (monologue, répétition)
• Sa voix est changeante (atone, chantante)
• Il développe des rituels et des intérêts exclusifs
• Il passe du rire aux larmes sans raison,
• Il n’aime pas le changement,
• Il utilise la main de l’autre pour attraper un objet,
• Il peut développer une sensibilité faible ou aiguë à certaines sensations (douleur, contact de l’eau, des tissus, la lumière, le bruit, etc.)

Pris isolément, les signes présentés ci-dessus ne sont pas caractéristique d’un trouble du spectre de l’autisme. C’est lorsque plusieurs de ces signes sont répétitifs qu’ils deviennent caractéristiques du diagnostic de l’autisme.

Si vous observez certains de ces signes chez votre enfant, il est conseillé de faire une consultation avec un médecin pour faire un bilan et évaluer la possibilité que l’enfant soit porteur de TSA.

Il existe des facteurs de risques reconnus tels qu’une naissance prématurée, une prise de substances toxiques durant la grossesse, ou un diagnostic de TND déjà posé ; et d’autres sont encore en cours d’étude (toxiques, neuro-inflammation, virus).

QUI PEUT DIAGNOSTIQUER LE TSA ?

En raison du bilan multidimensionnel des signes cliniques du trouble de l’autisme, l’abord clinique doit être pluriprofessionnel et impliquer des professionnels expérimentés et spécifiquement formés aux troubles du neurodéveloppement et aux autres troubles de l’enfance et non pas seulement à l’autisme. Le diagnostic peut uniquement être posé par un médecin.

Les équipes de l’Ordre de Malte France sont pluridisciplinaires et composées, entre autres, de médecins pouvant assurer le suivi médical des personnes accueillies.

Les premiers témoins des signes du trouble du spectre de l’autisme avant le diagnostic sont bien souvent l’entourage familial et scolaire. Les professionnels de la petite enfance portent une attention particulière à la communication sociale et au développement du langage des enfants et pour cause : des signes notables du trouble de l’autisme sont généralement repérés dès l’entrée à l’école, en comparaison aux autres enfants du même âge. C’est pourquoi les équipes de professionnels de l’Ordre de Malte France prend en considération les observations et analyses de la famille pour assurer une prise en charge adaptée à la personne autiste.

Un parent qui s’interroge peut s’orienter vers le médecin traitant de l’enfant afin de faire un premier bilan et diagnostic. Il peut s’agir d’un médecin généraliste, d’un médecin de PMI (protection maternelle et infantile) ou bien d’un pédiatre. Pour obtenir des renseignements spécifiques ou un soutien professionnel, il est possible de s’adresser au Centre Ressource Autisme de votre région.

Pour toute information complémentaire concernant le parcours du diagnostic chez les enfants, vous pouvez vous référer à cette brochure crée par le Groupement National des Centres Ressources Autisme : GNCRA_Brochure-Diag-Enfants_Web-2020.pdf

Concernant la démarche du diagnostic de l’adulte, vous pouvez vous référer à celle-ci : GNCRA-Brochure-Diag-Adultes-Web-2020.pdf

COMMENT SE DÉROULE LE DIAGNOSTIC de l’autisme ?

Le diagnostic de l’autisme est un bilan clinique basée sur l’observation du comportement de la personne et le recueil d’information sur son développement auprès des parents qui peut être complété si besoin par des évaluations réalisées par des médecins et professionnels paramédicaux (psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, etc.).

La pratique du diagnostic du trouble du spectre de l’autisme ne répond pas à une procédure stricte : il n’existe pas de bilan standardisé pour obtenir un diagnostic et il n’est pas nécessaire de faire tous les examens et bilans existants pour obtenir un diagnostic. Le diagnostic s’organise de manière différente en fonction des équipes de diagnostic, de la complexité du diagnostic, de l’âge de la personne, etc.

La procédure diagnostique se termine par une restitution/annonce d’un document écrit remis après explication. Suite à une annonce diagnostique, vous devez bénéficier d’une proposition d’accompagnement et/ou de rendez-vous pour définir ou mettre en place les modalités d’accompagnement.

 ET APRÈS ?

Une fois le diagnostic posé par un médecin, il conviendra d’obtenir une orientation de l’enfant ou de l’adulte vers une structure adaptée à ses besoins. Ce type de prise en charge permet à la personne atteinte du trouble de l’autisme (TSA) de bénéficier d’un accompagnement global et spécifique. Elle peut ainsi travailler sur ses capacités et son autonomie, à son rythme, en fonction de ses potentialités.

Un diagnostic de l’autisme complet est à effectuer afin d’apprécier l’impact que les troubles peuvent avoir sur le quotidien de la personne autiste, c’est-à-dire le retentissement fonctionnel. Des bilans complémentaires peuvent ainsi être proposés : psychiatre, psychologique, neuropsychologique, psychomoteur, orthophonique, ergothérapique, éducatif, pédagogique, etc. L’Ordre de Malte France porte une attention particulière à ce diagnostic car il va permettre de la réalisation d’un projet d’accompagnement personnalisé co-élaboré avec la famille et avec une équipe professionnelle de proximité. Par exemple, une personne qui n’utilise pas le langage oral pour communiquer pourra potentiellement utiliser un outil de communication alternative et augmentée grâce au travail collaboratif de la famille et de l’équipe pluridisciplinaire.

Les modalités d’accompagnement de la personne diagnostiquée autiste peuvent s’organiser de manière différente, en fonction : de l’intensité des difficultés et des besoins de la personne atteinte du trouble du spectre de l’autisme ; et des ressources disponibles sur votre territoire. À l’Ordre de Malte France, le panel de professionnels de santé est large : médecin généraliste, psychomotricien, psychologue, infirmier, aide-soignant, aide médico-psychologique ou encore éducateur sportif. Les suivis des personnes accueillies en établissements spécialisés sont très diversifiés. Cette coordination permet de créer une véritable photographie de la situation de l’enfant ou de l’adulte diagnostiqué autiste.