21 septembre : Journée Mondiale de la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative qui entraine des troubles du comportement et des troubles cognitifs. Peu à peu, elle détruit la mémoire jusqu’à faire perdre le sens des mots, l’usage des objets, l’utilité des gestes et l’identité des gens. Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif ou préventif et les avancées scientifiques ne permettent pas encore d’endiguer la progression de la maladie. Si aucun progrès n’est réalisé dans ce domaine, elle concernera 80 millions de personnes dans le monde en 2040.

L’Ordre de Malte France au service des personnes malades

428 personnes vivent au sein des 4 EHPAD (Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes) gérés par l’Ordre de Malte France. Un peu plus de 130 de ces résidents sont atteints de la maladie d’Alzheimer.

A Nice, la Maison Saint Jean peut accueillir jusqu’à 80 personnes réparties dans 6 unités de vie sécurisées et un centre thérapeutique de jour. Il est le seul établissement des Alpes Maritimes entièrement dédié à la prise en charge des malades d’Alzheimer. «La spécificité de la Maison Saint Jean est d’accueillir des personnes âgées qui ont des troubles extrêmement avancés, celles que les autres EHPAD ne peuvent plus prendre en charge» explique Nathalie Pheuplin, la directrice de l’établissement. Ici, malgré les pathologies lourdes et la moyenne d’âge élevée des résidents (87 ans), les hospitalisations demeurent assez rares. Cela s’explique par la volonté des équipes médicales de privilégier le bien-être du résident et de l’aider à maintenir un lien social.

L’enjeu est d’alléger les souffrances et de ralentir l’évolution de la maladie. Les équipes d’animation cherchent à garder en éveil les résidents en élaborant des projets de vie individuels. Les ateliers proposés ont une double vocation thérapeutique : aider le cerveau à se défendre contre la progression de la maladie et lutter contre ses symptômes. Ce travail s’effectue à travers le chant, la musique, l’écriture, les odeurs, les saveurs…

La famille et les proches, au cœur de la thérapie.

La maladie d’Alzheimer, c’est aussi une situation douloureuse pour les familles. « Elles doivent accepter la maladie, accepter de ne plus être reconnues et faire le deuil du proche tel qu’elles l’ont connu » explique Nathalie Pheuplin, « un accompagnement psychologique est donc nécessaire« .

A la Maison Saint Jean, une rencontre est organisée tous les mois au centre d’accueil de jour. Autour d’un café, les familles viennent partager leur expérience et échanger sur leurs vécus d’aidants, leurs difficultés, leurs souffrances… « Cet espace de parole leur apporte un soutien et leur permet de mieux accepter la maladie de leur proche », explique Elisa Saltarin, psychologue et organisatrice du « Café de l’aidant ». Rompant leur isolement, ces rencontres favorisent les liens sociaux : de réelles amitiés sont nées lors de ses réunions, très attendues chaque mois.

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