Autisme : Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement à la Maison d’Ulysse

Étienne Pot, médecin de santé publique, a été nommé délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neuro-développement : autisme, Dys, TDAH, TDI[i], le 8 novembre dernier.

Introduite par Aurélien Bourdeau, directeur de l’établissement et par Jacques Boulot, directeur des établissements et des services sanitaires et médico-sociaux de l’Ordre de Malte France, sa visite avait pour objectif de faire le lien entre les orientations du plan énoncé dans la stratégie nationale et leur mise en pratique dans un établissement comme la Maison d’Ulysse.

Bien former les professionnels

« L’un des enjeux très forts de cette stratégie est la formation de tous les professionnels (…), afin qu’ils puissent monter en compétence », a affirmé Étienne Pot dès ses premiers échanges avec les personnes réunies ce jour-là. Une réalité que partage l’association au sein de ses établissements, et qu’elle met en pratique en proposant, depuis longtemps, aux personnels de se former régulièrement (formations qualifiantes et formations spécifiques sur les TND/TSA).

Déployée depuis 2023 et prévue pour courir jusqu’à 2027, cette stratégie veille à la prise en compte des besoins spécifiques aux personnes porteuses d’autisme, Dys, TDAH, TDI. La formation des professionnels y occupe une place centrale. Il s’agit d’offrir de meilleures conditions d’accompagnement aux résidents, à leurs familles et aux aidants en général.

Favoriser le diagnostic précoce

Le délégué interministériel a également insisté sur l’importance du diagnostic, et cela dans le but de mieux orienter les personnes concernées. « La deuxième chose fondamentale, et c’est là que j’ai besoin de l’Ordre de Malte France et des autres associations (…), c’est le diagnostic. (…) Nous ne sommes pas encore à niveau (…) pour mieux intervenir dans les parcours de vie, les orientations d’enfants et d’adolescents. Aujourd’hui, ce rattrapage diagnostic est fondamental (…) On a encore aujourd’hui trop de personnes sans solution. », a-t-il poursuivi. (L’Ordre de Malte France compte aujourd’hui deux équipes diagnostic mobiles sur deux départements).

Le parcours diagnostique est encore très complexe en France. C’est pourquoi, la stratégie nationale a aussi pour objectif de le rendre plus lisible et plus accessible. « Cela implique notamment un lien beaucoup plus fort avec les familles (…) », a souligné le délégué interministériel.

En parallèle, des travaux d’ampleur sont en cours afin de mieux penser et rendre possible l’accueil de plus de personnes porteuses de troubles du neuro-développement à l’école. Selon le délégué interministériel, il faut aller vers plus de lien entre les établissements et le milieu ordinaire. Une vision des choses déjà opérée par l’Ordre de malte France, notamment à la Maison Saint-Fulbert à Lèves (28) qui accueille plusieurs résidents en capacité de travailler dans des structures spécifiques, avec des aménagements d’horaires ou à travers l’habitat inclusif à Lucé (28) où des résidents vivent en quasi-autonomie dans des appartements qu’ils louent grâce à des revenus qu’ils touchent eux-mêmes, avec l’aide d’un éducateur spécialisé.

« (…) Je suis convaincu que les associations gestionnaires peuvent être un soutien. (…) Je compte sur vous pour nous accompagner sur ces questions (…) », a souligné Etienne à la fin de sa visite.

Étienne Pot s’est rendu auprès d’une unité de vie où il a discuté avec plusieurs personnes accueillies et accompagnants ou professionnels socio-éducatifs. Il a également visité les parties extérieures de l’établissement comme le jardin thérapeutique, la ferme pédagogique, etc.

À la fin de la visite, la mère de l’un des résidents de l’établissement, également Présidente du Conseil de la Vie Sociale, a attiré l’attention du délégué interministériel sur les activités proposées aux résidents. « Elles ont beaucoup de sens. Et tout cela se fait avec beaucoup de bienveillance. Il y a un vrai respect de chaque personne ». « On le voit et c’est fondamental », lui a répondu Etienne Pot.

[i] Dys : troubles spécifiques du langage et des apprentissages. TDAH : Trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité. TDI : Trouble dissociatif de l’identité (deux ou plusieurs identités prennent tour à tour le contrôle d’une même personne).