Autisme : l’Ordre de Malte France et la Fédération Autisme Centre-Val de Loire ensemble pour un colloque

« Il s’agit effectivement d’un véritable défi pour notre société, d’autant plus que c’est une problématique à laquelle on s’intéresse vraiment depuis peu de temps, explique Marion Lesage, Directrice Adjointe de la Direction Hospitalière France, présente lors de l’événement. La recherche est pour le moment assez « pauvre » sur ce sujet et l’objectif de la Fédération Autisme et du Centre Ressources Autisme (CRA) est de la développer. »

Des questionnements variés

Marion Lesage détaille : « Les premiers signes de vieillissement sont en effet beaucoup plus compliqués à détecter, accompagner et prévenir pour les personnes porteuses de Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) que pour le reste de la population ». En cause, de multiples facteurs : lacunes sémiologiques, absence de consensus sur les outils de détection, difficultés d’accès aux soins liées au handicap, personnes ayant des difficultés à exprimer leur ressenti, etc.

« D’autres questions se posent également, sur lesquelles nous n’avons pas ou peu de recul. Quel est, par exemple, l’impact sur le vieillissement de personnes qui ont été amenées à prendre tout au long de leur vie de nombreux traitements médicamenteux pour des pathologies liées aux difficultés de sommeil, à des épisodes d’épilepsie, à des problèmes cardiaques…. Positif, négatif, un peu l’un et un peu l’autre ? On n’en sait rien… »

Des enjeux de taille donc, auxquels les différents intervenants – professeurs, psychiatres, chargés d’études, représentants de structures médico-sociales, etc. – se sont efforcés d’apporter des éléments de réponse.

Quelles perspectives ?

Définition des freins à la détection, des freins possibles au vieillissement, pistes d’amélioration, outils de prévention… les contributions ont été riches et variées. Fanny Laffaye Hill, directrice du Pôle Autisme Eure-et-Loir de l’Ordre de Malte France, est intervenue sur le vieillissement des personnes vivant avec des TSA en établissement médico-social.

Elle a présenté le travail collectif d’un groupe départemental inter-établissements (avec la Maison Saint-Fulbert, dont elle est directrice) et évoqué les premières perspectives qui se dégagent, comme : la mutualisation entre établissements d’outils facilitant l’évaluation et l’accompagnement des personnes en situation de handicap vieillissantes, la formation accrue des professionnels au vieillissement, la généralisation de signatures de conventions des établissements avec les équipes de l’HAD et du réseau des soins palliatifs, la création d’une équipe mobile spécialisée pour l’accompagnement du vieillissement des personnes en situation de handicap, etc.

En conclusion, pour elle, il est indispensable de mener « des études cliniques longitudinales, avec des outils d’évaluations partagés par les établissements accueillant des adultes avec TSA avec déficience intellectuelle et des établissements accueillant des personnes avec déficience intellectuelle ».

Le champ à explorer reste donc encore vaste et l’Ordre de Malte France compte bien apporter sa pierre à l’édifice !