*source Institut Pasteur
AUTISME : COMPRENDRE L’ESSENTIEL
> Principaux syndromes des TSA (Troubles du Spectre Autistique) : altération des interactions sociales, de la communication et du langage, comportements stéréotypés et répétitifs et centres d’intérêts restreints.
> Conséquences : difficultés de communication, d’apprentissage et d’adaptation à la vie quotidienne
> Ces difficultés peuvent évoluer de manière positive si les interventions proposées interviennent le plus tôt possible et sont adaptées au besoin de la personne.
La France a longtemps accusé un retard en matière d’accueil des personnes atteintes d’autisme, de diagnostic et surtout de scolarisation des enfants souffrant de TSA. Ce retard est aujourd’hui, en partie, comblé grâce aux politiques publiques volontaristes, mises en place sous l’impulsion des associations de parents, et au développement des Centres de Ressources Autisme (CRA) régionaux. Ces structures ont permis de grandes avancées dans les domaines du diagnostic et de l’intervention mais elles sont débordées : il faut 22 mois à 7 ans pour obtenir un bilan précis, et trop peu d’écoles ouvrent leurs portes aux enfants autistes. La mise en œuvre rapide de la Stratégie Nationale pour l’Autisme et les Troubles Neuro-développementaux est donc une véritable nécessité.
Pour accompagner au mieux les personnes atteintes d’autisme, il est fondamental de développer des rencontres et échanges entre les familles et les professionnels.
Depuis plus de 25 ans, l’Ordre de Malte France s’est engagé dans l’accueil et l’accompagnement des adultes vivant avec autisme avec l’ouverture de sa première Maison d’Accueil Spécialisée à Rochefort (Charente-Maritime). Aujourd’hui, nous gérons 5 établissements et 2 services spécialisés dans l’accompagnement éducatif de personnes atteintes de TSA.
Chaque personne est accompagnée de manière personnalisée par les équipes de chaque établissement : un projet de vie individualisé est alors défini en collaboration avec la famille selon les capacités de la personne concernée et les nécessités fonctionnelles à privilégier.
L’Ordre de Malte France a créé en février 2018 un nouveau service, soutenu par l’Agence Régionale de Santé (ARS) 74 : une Equipe Mobile Autisme (EMA), rattachée à la MAS Notre-Dame de Philerme, qui propose un appui technique et une expertise aux professionnels et aux parents de personnes atteintes d’autisme en cas de suspicion d’autisme ou lors de diagnostics avérés les laissant démunis. L’EMA, à la demande et en partenariat avec le CESA (Centre d’Evaluation Savoyard de l’Autisme), élargit aussi son domaine d’intervention en proposant la réalisation de diagnostics.
SESSAD Autisme Saint François : un accompagnement éducatif de jeunes autistes
Le 1er janvier 2019, l’Ordre de Malte France a repris la gestion du SESSAD (Service d’Éducation Spécialisée et de Soins à Domicile) & UEM (Unité d’Enseignement Maternelle) Autisme 74. Le SESSAD suit actuellement 38 bénéficiaires de 3 à 20 ans. Les missions : évaluer, mettre en place des PIA (Projet Individuel d’Accompagnement), intervenir dans les lieux de vie du jeune, et rééduquer à l’aide de stratégies et d’outils adaptés. L’UEM accompagne à temps plein, au sein de l’école de l’Arlequin, 7 enfants âgés de 3 à 6 ans, très handicapés par leur autisme. Ce service devient le SESSAD Autisme Saint François.
En parallèle, des projets sont mis en œuvre par les établissements pour faciliter l’inclusion et prévenir les ruptures de parcours.
A titre d’exemple, la MAS Notre-Dame de Philerme organise des ateliers cuisine en partenariat avec le Lycée Hôtelier François Bise de Bonneville. Ces rencontres riches en émotions et en partage offrent notamment une belle mise en valeur des compétences des résidents concernés par ces ateliers. Ce projet est renouvelé chaque année depuis 2016 et se concrétise cette année autour d’une exposition et d’un spectacle.
A Colmar, notre délégation du Haut-Rhin a mis en place un accompagnement à la cantine d’un enfant atteint d’autisme par des lycéens de première et de terminale ASSP (Accompagnement Soin Service à la Personne) du Lycée Saint-Jean. Après une formation d’une demi-journée, cette vingtaine de lycéens se relaie toute l’année, 2 jours par semaine, pour accompagner l’enfant sur le temps du midi. Cette initiative est renouvelée depuis 2 ans et permet à l’enfant autiste de profiter de sa pause-déjeuner, en veillant notamment à l’environnement sonore qui peut représenter une source de stress.
Dans le cadre de la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, plusieurs de nos établissements socio-médicaux se mobilisent pour faire connaître l’autisme auprès d’établissements scolaires et du grand public (liste non-exhaustive) :
CHIFFRES CLÉS ET NOUVEAUX PROJETS DE L’ORDRE DE MALTE FRANCE DANS LE DOMAINE DE L’AUTISME
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